Asociaciones de pacientes por especialidad que ofrecen recursos
Introducción
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en el apoyo a personas con afecciones médicas específicas, ofreciendo recursos, formación y apoyo adaptados a sus necesidades. Para los profesionales sanitarios, comprender estas asociaciones y los recursos que ofrecen puede mejorar la atención al paciente y fomentar la colaboración. Según el Foro Europeo de Pacientes (EPF), las asociaciones de pacientes son fundamentales para conectar a los pacientes con los sistemas sanitarios, garantizando que se escuchen sus voces y se atiendan sus necesidades.1 Este artículo explora las asociaciones de pacientes por especialidad, destacando sus recursos y su relevancia para los profesionales sanitarios.
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
La AECC reúne a pacientes, familias, voluntarios y profesionales sanitarios para colaborar en la prevención del cáncer, la educación, el apoyo a los pacientes y la financiación de la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. Su misión es unir a la sociedad en la lucha contra el cáncer y reducir el impacto de la enfermedad. En el Hospital Universitario Vall d'Hebron, la AECC ofrece apoyo emocional y acompañamiento a pacientes con cáncer, con voluntarios pares disponibles específicamente para mujeres diagnosticadas con cáncer de mama.2
SESPAS - Asociación Española de Salud Pública y Asistencia Sanitaria
SESPAS es una asociación española centrada en la mejora de la salud pública y los servicios sanitarios mediante la prevención, la educación, la investigación y la evaluación del sistema. Promueve un enfoque multidisciplinar y reúne a 12 sociedades científicas con objetivos comunes. Sus áreas de especialización incluyen la epidemiología, la salud ambiental, la enfermería y la economía de la salud. SESPAS es miembro fundador de la EUPHA y coorganizó la Conferencia de la EPH de 2008 en Lisboa. Su misión es mejorar la salud y el bienestar de la población española.3
Sociedad Española de Cardiología
La Sociedad Española de Cardiología (SEC) es una organización científica y profesional sin ánimo de lucro dedicada a promover la salud cardiovascular mediante la investigación, la formación y la práctica clínica. Fundada en 1944, cuenta con más de 4.000 miembros, entre ellos cardiólogos y profesionales afines de España e internacionales. La SEC ofrece una amplia gama de programas de formación y guías clínicas, y organiza anualmente el Congreso SEC, un evento de referencia en medicina cardiovascular. También publica la Revista Española de Cardiología, una revista de referencia en este campo.4
Foro Español de Pacientes
El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización nacional, independiente, no gubernamental y sin ánimo de lucro. Como primera organización paraguas de asociaciones de pacientes en España, su objetivo es amplificar la voz de los pacientes en la formulación de políticas sanitarias y la toma de decisiones. El FEP promueve los derechos de los pacientes, fomenta la colaboración entre los actores sanitarios y participa en la defensa de sus derechos a nivel nacional y europeo. También organiza eventos como la Reunión Nacional de Pacientes para fomentar el diálogo y la participación.5
Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
Organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de pacientes con cáncer en España. Su objetivo es brindar apoyo integral a las personas con cáncer y a sus familias, ofreciendo servicios como atención psicooncológica, asesoramiento social y jurídico, y programas de ejercicio físico y oncoestéticos. El GEPAC también promueve la educación para la salud mediante guías, seminarios y eventos informativos, y organiza el Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer para fomentar el intercambio de experiencias y conocimientos. Asimismo, colabora con instituciones sanitarias para mejorar las políticas de atención oncológica en el país.6
Grupos Europeos de Defensa del Paciente (España)
La Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Endocrinas Raras (Endo-ERN) trabaja para mejorar el acceso a la atención médica para pacientes con trastornos hormonales raros, apoyando la formación y el desarrollo de Centros de Referencia en toda Europa. Dado que las enfermedades endocrinas suelen afectar a múltiples órganos y persistir durante toda la vida, Endo-ERN ofrece atención integral a lo largo de la vida a través de una amplia red de especialistas que abarcan todas las glándulas endocrinas.7
Fundación Española del Corazón
La Fundación Española del Corazón (FEC) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a la reducción de las enfermedades cardiovasculares y a la promoción de la salud cardiovascular en España. Fundada en 1967 y renombrada en 1995, realiza campañas de educación sanitaria y cuenta con el respaldo de la Sociedad Española de Cardiología. Con más de 55 años de experiencia, la FEC cuenta con más de 7.000 miembros profesionales y 6.000 ciudadanos afiliados.8
Conclusión
Las asociaciones de pacientes por especialidad ofrecen recursos invaluables que complementan la atención clínica y empoderan a los pacientes para manejar sus afecciones de manera efectiva. Para los profesionales de la salud, comprender y aprovechar estos recursos puede mejorar los resultados de los pacientes y fomentar un enfoque colaborativo en la atención. Al integrar el apoyo que brindan estas asociaciones en su práctica, los profesionales de la salud pueden garantizar que los pacientes reciban una atención integral y centrada en el paciente.
Referencias
- What is a patient organisation? Accessed from https://www.eu-patient.eu/Members/what-is-a-patient-organisation/ accessed om 20th March 2025.
- Valld’Hebron. Spanish Association Against Cancer (AECC). Available at https://www.vallhebron.com/en/collaborate/collaborating-entities/spanish-association-against-cancer-aecc Accessed on 11th April 2025.
- European Public Health Association. SESPAS - Spanish Association of Public Health and Healthcare. Available at https://eupha.org/sespas Accessed on 11th April 2025.
- Spanish Society of Cardiology. Available at https://secardiologia.es/ Accessed from 11th April 2025.
- Spanish Patients Forum. Available at http://forodepacientes.org Accessed from 11th April 2025
- The Spanish Group of Cancer Patients (GEPAC). Available at https://www.gepac.es/ Accessed from 11th April 2025.
- European Reference Network. European Patient Advocacy Groups (Spain). Available at https://endo-ern.eu/patients/european-patient-advocacy-group/countries/es/ Accessed from 11th April 2025.
- Spanish Heart Foundation. Available at https://ehnheart.org/ehn-members/spanish-heart-foundation/ Accessed from 11th April 2025
DOC.5077.032025